Expériences d'un atelier dédié à l'implication des patients dans la recherche en oncologie

Introduction 

The « Symphony of Us » (SoU) est un projet de recherche transdisciplinaire initié par la Fondation Roi Baudouin visant à mieux comprendre et mettre en œuvre le concept de « Valeur pour le Patient » dans la recherche sur le cancer.  

Dans une série d'articles de blog, nous partagerons les objectifs du projet, nos études en cours et prévues, et les résultats. Nous commençons par présenter notre première grande étape dans la construction d'un processus de recherche transdisciplinaire (TD) : le démarrage d'une collaboration avec des patients-chercheurs.  

Mais d'abord, qu'est-ce que la TD ? De nombreuses définitions existent, mais pour les besoins du projet SoU, nous considérons la TD comme la co-création d'un projet de recherche avec différentes disciplines académiques et de multiples parties prenantes non académiques, au moyen d'une recherche à la fois orientée vers la réflexion et l'action dans le but de collecter et de générer des connaissances, en participation constante avec les patients et les autres parties prenantes. Par acteurs non académiques, nous entendons en particulier les individus ayant des connaissances non-professionnelles dans un certain domaine, c'est-à-dire les experts par expérience. Dans le domaine de la recherche en oncologie, ce sont les patients, les soignants. De plus, les acteurs non académiques sont également les professionnels impliqués dans un certain domaine, tels que les prestataires de soins de santé, l'industrie pharmaceutique, les régulateurs et les décideurs politiques. Dans un processus de TD, l'engagement de ces parties prenantes non académiques est plus important que la simple collecte de données par les chercheurs auprès d'autres parties prenantes, par exemple par le biais d'enquêtes ou d'informations sur les résultats par le biais de publications ou de conférences. L'objectif de la TD est plutôt de coproduire des connaissances de manière à permettre aux acteurs non académiques de façonner la recherche et de valoriser leurs connaissances. 

Le projet SoU est composé de quatre chercheuses universitaires d'horizons différents (droit, sciences infirmières, sciences biomédicales et gestion de la santé). Cela nous donne déjà une base interdisciplinaire, mais pour être TD, nous devons assurer la collaboration avec d'autres parties prenantes dans le domaine de la recherche en oncologie, telles que les patients, les médecins, les infirmières, les sociétés pharmaceutiques, les politiques, etc. La TD va même au-delà, en recherchant également des collaborations avec des artistes et des philosophes, par exemple. 

Bien que le rôle, l'expérience et la contribution de toutes les parties prenantes soient également importants, nous croyons que la voix des patients devrait être au cœur d'un projet sur la valeur pour les patients. Comme le dit notre manifeste : « ensemble, nous pouvons créer une symphonie puissante, orchestrée par les patients ». Pour en poser les bases, nous avons choisi de faire la toute première étape de notre exploration TD avec les patients. À savoir, s'associer aux patients dans tous les aspects du projet de recherche (y compris la conception, la collecte de données, l'analyse des données...). Un tel partenariat implique les patients dans l'équipe de recherche, soit en tant que chercheurs et co-auteurs, soit en tant que contributeurs aux décisions clés concernant les processus et les résultats de la recherche. S'inspirant des travaux menés en France avec l'association « Seintinelles », le projet SoU a souhaité impliquer des patients-chercheurs. 

Patients-chercheurs dans « The Symphony of Us » : comment tout a commencé 

En février 2024, l'équipe du projet SoU a lancé un appel à candidatures pour les patients-chercheurs, qui a été diffusé auprès des organisations de patients et sur les réseaux sociaux. Ce que nous recherchions, c'était des personnes qui ne sont des experts que par leur expérience de la maladie. Aucune formation formelle préalable en méthodologie de recherche n'était nécessaire, mais la curiosité à l'égard de la recherche et la volonté de contribuer à plusieurs étapes du projet étaient indispensables.  

SoU n'est pas seulement un projet TD, c'est aussi un projet multilingue, car il est basée en Belgique et commence son exploration du concept de « Valeur pour le Patient » dans l'écosystème belge de la recherche en oncologie. Toutes nos études doivent être accessibles en Français, en Néerlandais et en Anglais, et la langue de travail de l'équipe est l'Anglais. Par conséquent, nous avons également cherché à accueillir des patients capables de naviguer couramment entre les différentes langues.  

Lors d'une séance d'information avec les patients intéressés, nous avons partagé davantage sur le projet, notre approche TD et nos attentes. Nous avons également présenté notre projet d'organiser un atelier de deux jours avec les futurs patients-chercheurs en personne. 

Atelier avec des patients-chercheurs : créer un espace de collaboration sûr et ouvert 

L'atelier s'est déroulé les 22 et 23 avril à l'Irish College de Louvain et a joué un rôle crucial dans la constitution de l'équipe mixte de chercheurs et de patients. Parmi ses objectifs figuraient d'apprendre à se connaître, de présenter les bases de la recherche aux patients, de donner aux patients l'occasion de faire l'expérience de leur pouvoir en tant que patients-chercheurs et de commencer à explorer ensemble la signification de la valeur pour les patients. En tant que tel, l'atelier avait deux objectifs uniques : un objectif organisationnel et un objectif de recherche. D'une part, c'était une belle façon de commencer une collaboration passionnante, et cela a offert aux patients l'occasion d'évaluer par eux-mêmes si faire partie d'un tel projet correspondait à leurs intérêts, à leurs attentes et à leur disponibilité. D'autre part, il a fourni des résultats importants sur la façon dont les processus de la recherche TD peuvent être organisés et sur ce que la valeur pour les patients pourrait signifier pour différentes personnes. 

Lors de la préparation et du déroulement de l'atelier, l'équipe SoU a travaillé en étroite collaboration avec un facilitateur expérimenté (Robin Ibens). De cette façon, nous avons davantage mis l'accent sur le fait de prendre soin les uns des autres pendant l'événement, non seulement au niveau professionnel (et de recherche), mais aussi en tant qu'êtres humains, en reconnaissant les sensibilités, les besoins et les expériences uniques vécues par chacun. Au cours de l'une des discussions les plus cruciales, les participants ont été rejoints par la présidente du comité de pilotage du projet SoU, Marie-Evelyne Feyerick, elle-même patiente, qui a partagé sa précieuse expérience de la vie, des soins et de la recherche. 

À l'aide d'une série d'exercices soigneusement sélectionnés, nous avons abordé des questions telles que pourquoi il est important d'intégrer le point de vue du patient dans la recherche et quels sont les défis éventuels pour les patients dans un projet de recherche. La reconnaissance et la discussion des valeurs – individuelles et collectives – étaient au cœur des deux journées et nous a permis de construire un langage commun et de commencer à rêver d'une vision commune du changement dans la recherche et le système de soins en oncologie.  

Les discussions des deux jours ont été capturées par divers moyens (enregistrements, dessins et notes). Cela nous a permis d'atteindre l'objectif de recherche de l'atelier : c'est-à-dire recueillir et analyser des données sur la façon dont le processus de recherche TD peut être organisé et commencer à explorer le concept de valeur pour le patient dans des contextes spécifiques.  

Un esprit d'ouverture, d'enthousiasme et de confiance s'est construit et s’est maintenu tout au long des deux jours et au-delà, et nous en sommes extrêmement reconnaissantes envers tous les patients qui y ont participé. Un grand merci à l'équipe de la Fondation Roi Baudouin qui soutient ce projet et a aidé à tous les détails logistiques, ainsi qu'aux membres de notre comité de pilotage pour leurs conseils et leur soutien tout au long de ce voyage. 

Qu'est-ce qui se passe maintenant ? 

Nous fournirons aux patients-chercheurs une formation approfondie sur les méthodes de recherche qualitative. Ensuite, nous commencerons à travailler ensemble sur différentes études qui font partie du projet SoU. Restez à l'écoute pour les prochaines mises à jour de notre histoire.