Ervaringen uit een toegewijde workshop om patiënten te betrekken bij oncologisch onderzoek

Introductie

De ‘Symphony of Us’ (SoU) is een transdisciplinair onderzoeksproject geïnitieerd door de Koning Boudewijnstichting met als doel het concept van "Patient Value" beter te begrijpen en te implementeren in oncologisch onderzoek.  

In een reeks blogposts delen we de doelstellingen van het project, onze lopende en geplande studies en bevindingen. We beginnen met het introduceren van onze eerste grote stap in het opbouwen van een transdisciplinair (TD) onderzoeksproces: het starten van een samenwerking met patiënt-onderzoekers.

Maar eerst, wat is TD? Er bestaan veel definities , maar voor de doeleinden van de SoU beschouwen we TD als de co-creatie van een onderzoeksproject met verschillende academische disciplines en meerdere niet-academische belanghebbenden, door middel van zowel reflectiegericht als actiegericht onderzoek met als doel kennis te verzamelen en te generen in constante participatie met patiënten en andere belanghebbenden. Onder niet-academische actoren verstaan we in het bijzonder individuen met lekenkennis op een bepaald gebied, bijvoorbeeld experts door ervaring. In het oncologisch onderzoeksveld zijn dit vooral de patiënten en de mantelzorgers. Daarnaast zijn niet-academische actoren ook de professionals die betrokken zijn bij een bepaald vakgebied, zoals zorgverleners, de farmaceutische industrie, wetgevers en beleidsmakers. In een TD-proces is de betrokkenheid van dergelijke niet-academische belanghebbenden belangrijker dan de onderzoekers die alleen gegevens van anderen verzamelen door middel van bijvoorbeeld enquêtes of via het louter informeren over de resultaten door middel van publicaties of conferenties. Het doel van TD is eerder om samen kennis te co-produceren op een manier die de niet-academische actoren in staat stelt het onderzoek vorm te geven en hun kennis te laten waarderen. 

SoU bestaat uit vier academische onderzoekers met verschillende achtergronden (rechten, verplegingswetenschappen, biomedische wetenschappen en gezondheidsmanagement). Dit geeft ons alreeds een interdisciplinaire basis, maar om TD te zijn, moeten we actief de samenwerking zoeken en waarborgen met andere belanghebbenden in het oncologisch onderzoeksveld, zoals patiënten, artsen, verpleegkundigen, farmaceutische bedrijven, academische instituten, beleid en wetgevers, en meer. TD gaat nog verder, door hierbovenop ook samenwerkingen te zoeken met kunstenaars en filosofen.

Hoewel de rol, ervaring en inbreng van alle belanghebbenden even belangrijk zijn, zijn wij van mening dat de stem van de patiënt centraal moet staan in een project over de waarde van de patiënt (vaak vernoemd als Patient Value). Zoals ons manifest oproept: "samen kunnen we een krachtige symfonie creëren, georkestreerd door patiënten". Om hiervoor de basis te leggen, hebben we ervoor gekozen om samen met patiënten de allereerste stap van onze TD-verkenning te zetten. Namelijk om samen te werken met patiënten in elk aspect van het onderzoeksproject (inclusief ontwerp, gegevensverzameling, gegevensanalyse, ...). Een dergelijk partnerschap impliceert het betrekken van patiënten bij het onderzoeksteam, hetzij als onderzoekers en co-auteurs, hetzij als bijdragers aan belangrijke beslissingen met betrekking tot de onderzoeksprocessen en bevindingen. Geïnspireerd door het werk dat in Frankrijk is verricht met de vereniging "Seintinelles", heeft de SoU getracht patiënt-onderzoekers bij dit project te betrekken. 

Patiënt-onderzoekers in de Symphony of Us: hoe het begon

In februari 2024 opende het SoU-team een oproep voor patiënt-onderzoekers, deze werd verspreid onder patiëntenorganisaties en op sociale media. We gingen op zoek naar mensen die enkel experts zijn op grond van hun ervaring als patiënt. Er was geen formele voorafgaande training in onderzoeksmethodologieën nodig, maar nieuwsgierigheid naar onderzoek en bereidheid om bij te dragen aan verschillende stappen in het project waren een must.

De SoU is niet alleen een TD-project, het is ook een meertalig project, aangezien het in België is gevestigd en start met de verkenning van het concept "Patient Value" uit het Belgisch oncologisch onderzoeksecosysteem. Al onze studies moeten toegankelijk zijn in het Frans, Nederlands en Engels, daarbij is de voertaal van het team Engels. Daarom wilden we ook patiënten verwelkomen die vlot kunnen navigeren tussen deze verschillende talen.

Tijdens een informatiesessie met geïnteresseerde patiënten deelden we meer over het project, onze TD-aanpak en onze verwachtingen. We introduceerden ook ons plan om een tweedaagse workshop te houden met toekomstige patiënt-onderzoekers in persoon.

Workshop met patiënt-onderzoekers: het creëren van een veilige en open ruimte om samen te werken

De workshop vond plaats op 22 en 23 april in de Irish College in Leuven en was een cruciaal onderdeel van de opbouw van het gemengde team van onderzoekers en patiënten. Een van de doelen was om elkaar te leren kennen, de basis van onderzoek aan de patiënten te introduceren, de patiënten de kans te geven hun kracht als patiënt-onderzoeker te ervaren en samen de betekenis van “Patient Value” te verkennen. De workshop diende op unieke wijze twee doelen: een organisatorisch doel en een onderzoeksdoel. Aan de ene kant was het een mooie manier om een spannende samenwerking te starten, plus bood het de patiënten de kans om zelf te beoordelen of deel uitmaken van een dergelijk project paste bij hun interesses, verwachtingen en beschikbaarheid. Aan de andere kant leverde het belangrijke bevindingen op over hoe TD-onderzoeksprocessen kunnen worden georganiseerd en wat de waarde van de patiënt in oncologisch onderzoek voor verschillende mensen zou kunnen betekenen.

Tijdens de voorbereiding en uitvoering van de workshop werkte het SoU-team nauw samen met een ervaren facilitator (Robin Ibens). Op deze manier legden we tijdens de workshop nog meer nadruk op het zorgen voor elkaar, niet alleen op professioneel en onderzoeksniveau, maar ook als mens, waarbij we elkaars gevoeligheden, behoeften en unieke ervaringen erkenden. Tijdens een van de meest cruciale discussies werden de deelnemers vergezeld door de voorzitter van de SoU-stuurgroep - Marie-Evelyne Feyerick, zelf een patiënt, die haar waardevolle ervaring deelde in het navigeren door het leven, haar zorgtraject en onderzoek.

Aan de hand van een reeks zorgvuldig geselecteerde oefeningen hebben we ons gebogen over vragen als waarom het belangrijk is om het perspectief van de patiënt in onderzoek te integreren en wat de mogelijke uitdagingen zijn van het patiënt-zijn in een onderzoeksproject. Het erkennen en bespreken van waarden – individueel en collectief – stond centraal tijdens de twee dagen en stelde ons in staat om een gedeelde taal op te bouwen en te dromen over een gedeelde visie op verandering in het oncologisch onderzoeks- en zorgsysteem.

De discussies tijdens beide dagen werden op verschillende manieren vastgelegd (via opnames en notities). Dit stelde ons in staat om het onderzoeksdoel van de workshop te vervullen: het verzamelen en analyseren van gegevens over hoe het TD-onderzoeksproces kan worden georganiseerd en het verkennen van het concept van “Patient Value” in specifieke contexten. De resultaten van dit subdoel zullen in een volgend artikel in detail worden gecommuniceerd.

Een geest van openheid, enthousiasme en vertrouwen werd opgebouwd en gehandhaafd gedurende de twee dagen en nadien, waarvoor we alle patiënten die hebben deelgenomen enorm dankbaar zijn. Hartelijk dank aan de Koning Boudewijnstichting voor het ondersteunen van deze workshop en aan de leden van onze stuurgroep voor advies en steun tijdens dit traject.

Wat volgt er nu?

Er staan verschillende events op de planning, dus hou zeker de website in de gaten voor de volgende updates binnen het Symphony of Us verhaal. Ondertussen gaan wij achter de schermen aan de slag met verschillende andere studies die deel uitmaken van dit project.